În îngrijirea persoanelor cu epilepsie, controlul crizelor reprezintă un obiectiv esențial. Totuși, evaluarea evoluției bolii trebuie să includă și felul în care persoana gândește, se simte și funcționează în viața cotidiană. Dificultățile cognitive, simptomele depresive, teama de apariția unei noi crize și stigmatizarea pot contribui la povara bolii, chiar dacă sunt mai puțin vizibile.
Cercetările susțin o abordare care urmărește atât manifestările neurologice, cât și sănătatea emoțională și participarea socială. Un studiu multicentric din Germania, publicat în 2023, a identificat asocieri între calitatea redusă a vieții și mai mulți factori: simptomele depresive, efectele adverse raportate ale tratamentului, îngrijorarea legată de crize, stigmatizarea și frecvența crizelor. Fiind un studiu transversal, rezultatele arată asocieri, fără să demonstreze singure relații de cauzalitate.
Memoria și atenția: dificultăți care merită investigate
Unele persoane cu epilepsie descriu dificultăți în reținerea informațiilor, încetinirea ritmului de lucru sau probleme de concentrare. Aceste manifestări necesită evaluare individuală: diagnosticul de epilepsie nu permite, în sine, concluzii despre nivelul intelectual ori despre capacitatea unei persoane de a învăța și de a munci.
Un studiu realizat de Taylor și colaboratorii, publicat în Epilepsia în 2010, a comparat 155 de persoane cu epilepsie recent diagnosticată, înainte de începerea tratamentului, cu 87 de voluntari sănătoși. Grupul cu epilepsie a obținut rezultate mai slabe la șase dintre cele 14 măsuri cognitive, în special în domeniul memoriei și al vitezei psihomotorii.
Constatarea este relevantă deoarece arată că dificultățile cognitive pot exista înainte de administrarea medicamentelor. Prin urmare, ele nu trebuie atribuite automat tratamentului. Rezultatele descriu diferențe între grupuri și nu înseamnă că fiecare persoană cu epilepsie prezintă același profil de dificultăți.
Depresia și anxietatea au nevoie de evaluare proprie
Sănătatea emoțională trebuie explorată explicit în consultație. Un studiu populațional bazat pe interviuri cu 7.403 de persoane din Anglia, publicat în 2012, a identificat asocieri între epilepsie și mai multe dificultăți psihice, inclusiv depresia și anumite tulburări de anxietate. Unele asocieri s-au menținut și după ajustarea pentru factori care puteau influența rezultatele.
Aceste date susțin investigarea simptomelor emoționale, dar nu înseamnă că orice persoană cu epilepsie dezvoltă o tulburare psihică. De asemenea, o asociere statistică nu stabilește, pentru un anumit pacient, cauza depresiei sau a anxietății.
Importanța depresiei pentru viața cotidiană a fost evidențiată și de Boylan și colaboratorii. Într-un studiu publicat în Neurology în 2004, care a inclus 122 de persoane cu epilepsie rezistentă la tratament, depresia a fost un predictor statistic puternic al calității vieții, în timp ce frecvența crizelor nu a avut aceeași valoare predictivă în analiza respectivă.
Rezultatul nu diminuează importanța controlului crizelor și nu poate fi generalizat automat la toate formele de epilepsie. El arată însă de ce evaluarea exclusivă a numărului de crize poate lăsa neobservată o parte importantă a suferinței pacientului.
Viața dintre crize: îngrijorare, autonomie și relații
Pentru a înțelege impactul bolii, discuția clinică poate porni de la întrebări concrete: „Ce activități ai început să eviți?”, „Cât de mult te preocupă posibilitatea unei noi crize?” sau „Simți că ceilalți te privesc diferit după ce au aflat diagnosticul?”.
Aceste întrebări explorează experiențe pe care simpla numărare a crizelor nu le surprinde. Studiul multicentric din 2023 menționat anterior a identificat îngrijorarea legată de crize și stigmatizarea printre factorii asociați cu o calitate mai redusă a vieții. Evaluarea lor poate ajuta la formularea unor obiective de îngrijire relevante pentru persoană, alături de obiectivele neurologice.
Ce aduce evaluarea neuropsihologică
Raportul Grupului de Lucru pentru Neuropsihologie al Ligii Internaționale Împotriva Epilepsiei — ILAE, publicat în 2015, susține screeningul funcționării cognitive, al dispoziției și al comportamentului în epilepsia nou diagnosticată. Documentul descrie și situațiile în care este indicată o evaluare neuropsihologică mai detaliată.
Screeningul este o examinare inițială, destinată identificării posibilelor dificultăți. Evaluarea aprofundată permite descrierea punctelor vulnerabile și a capacităților păstrate și poate orienta recomandările pentru viața cotidiană, educație sau activitate profesională.
Interpretarea rezultatelor trebuie integrată cu istoricul medical și cu situația persoanei. Un scor izolat nu descrie întreaga funcționare a pacientului.
Ce dovezi există pentru intervenția psihologică
Un studiu clinic randomizat realizat de Gilliam și colaboratorii, publicat în Annals of Neurology în 2019, a inclus 140 de adulți cu epilepsie și depresie majoră. Participanții au primit fie sertralină, fie terapie cognitiv-comportamentală, timp de 16 săptămâni, în timp ce îngrijirea epilepsiei a continuat.
Remisiunea depresiei a fost înregistrată la aproximativ 53% dintre participanții din grupul cu sertralină și 60% dintre cei din grupul cu terapie cognitiv-comportamentală, fără o diferență statistic semnificativă între grupuri. Calitatea vieții s-a îmbunătățit în ambele grupuri.
Studiul susține utilitatea abordării depresiei asociate epilepsiei. Totuși, absența unui grup placebo contemporan și durata de 16 săptămâni limitează concluziile. Rezultatele nu demonstrează superioritatea psihoterapiei față de medicație și nici faptul că psihoterapia poate înlocui tratamentul neurologic. Alegerea intervenției se face individual, în colaborare cu specialiștii implicați.
Îngrijirea persoanei cu epilepsie are, astfel, mai multe obiective complementare: controlul crizelor, identificarea dificultăților cognitive și emoționale și susținerea funcționării cotidiene. Întrebarea „Câte crize ai avut?” rămâne esențială. Alături de ea, merită să existe și întrebarea: „Cum îți este viața între crize?”
Bibliografie selectivă
- Taylor, J., și colab. (2010). Patients with epilepsy: cognitively compromised before the start of antiepileptic drug treatment? Epilepsia, 51(1), 48–56. DOI: 10.1111/j.1528-1167.2009.02195.x.
- Epilepsy and psychiatric comorbidity: a nationally representative population-based study (2012). PMID: 22578079.
- Boylan, L. S., și colab. (2004). Depression but not seizure frequency predicts quality of life in treatment-resistant epilepsy. Neurology. DOI: 10.1212/01.WNL.0000103282.62353.85.
- Wilson, S. J., și colab. (2015). Indications and expectations for neuropsychological assessment in routine epilepsy care: Report of the ILAE Neuropsychology Task Force, Diagnostic Methods Commission, 2013–2017. Epilepsia, 56(5), 674–681. DOI: 10.1111/epi.12962.
- Gilliam, F. G., și colab. (2019). A Trial of Sertraline or Cognitive Behavior Therapy for Depression in Epilepsy. Annals of Neurology, 86(4), 552–560. DOI: 10.1002/ana.25561.
- Determinants of quality of life in adults with epilepsy: a multicenter, cross-sectional study from Germany (2023). PMID: 37533112.
Aveți nevoie de evaluare și sprijin de specialitate?
La Centrul Medical Pronto Diagnostic din Tulcea, puteți beneficia de evaluare psihologică și consiliere pentru dificultățile emoționale asociate bolilor cronice, inclusiv epilepsiei, în completarea îngrijirii neurologice.
Contactați-ne pentru informații despre servicii și programări:
0240 532 049 | 0745 163 026 | 0740 045 963
www.prontodiagnostic.ro